Datos de la Acción COST:
- Programa: The European Cooperation in Science and Technology (COST)
- Nº acción: CA22119
- Fecha de inicio y fin: 20/10/2023 – 19/10/2027
- Duración: 48 meses
- Área(s) científicas: Hematología
- Palabras clave: Hemoglobinopatías - talasemia - anemia falciforme - armonización
- Web de la Acción COST: https://www.cost.eu/actions/CA22119/; https://heliosaction.eu/
Personal investigador IMIB participante:
- Nombre y apellidos: Ana belén Pérez Oliva
- Área de investigación del IMIB: Área 6. Inmunología, microbiología y enfermedades infecciosas
- Grupo de investigación del IMIB: Trasplante hematopoyético / terapia celular
- Posición de liderazgo en la Acción: No
- Participación en el Grupo de Trabajo (Working Group): WG1 y WG 4
- Nombre y apellidos: Elena Martínez Balsalobre
- Área de investigación del IMIB: Área 6. Inmunología, microbiología y enfermedades infecciosas
- Grupo de investigación del IMIB: Trasplante hematopoyético / terapia celular
- Posición de liderazgo en la Acción: No
- Participación en el Grupo de Trabajo (Working Group): WG1 y WG 2
Resumen:
Las hemoglobinopatías, incluidas la anemia falciforme y los síndromes talasémicos, son las enfermedades monogénicas más frecuentes, con millones de pacientes y portadores en todo el mundo. Su propagación global ha aumentado debido a los crecientes movimientos de población, lo que plantea un importante desafío para la atención médica y la investigación. En muchos países europeos, las cifras sobre la prevalencia de las hemoglobinopatías se subestiman en gran medida debido a la falta de registros nacionales, el acceso deficiente de los pacientes al diagnóstico y el tratamiento y la ausencia de sinergias internacionales.
Para llenar este vacío, esta Acción construirá una red de excelencia para integrar, armonizar y difundir el conocimiento existente y para desarrollar servicios y herramientas innovadores, mejorando así la accesibilidad al conocimiento y la atención médica por igual en toda Europa y más allá.
HELIOS también contribuye a la formación continua y al desarrollo de capacidades, en particular para que la próxima generación de científicos aborde eficazmente los desafíos recientes y las posibles oportunidades de tratamiento. Esto permitirá crear una masa crítica de investigadores altamente capacitados y cualificados que, gracias a la tutoría de científicos experimentados, podrán fomentar y ampliar la investigación en el campo de las hemoglobinopatías.
HELIOS está compuesto por cinco grupos de trabajo que coordinan actividades existentes y emergentes relacionadas con la hemoglobinopatía, que van desde la investigación clínica y molecular hasta el análisis de datos y la bioinformática, con el objetivo de mejorar los sistemas de atención de la salud, contribuir a la formulación de políticas informadas y mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes existentes y futuros.
- WG1 - Investigación molecular y diagnóstico
- WG2 - Investigación clínica y gestión de pacientes
- WG3 - Gestión, intercambio y análisis de datos
- WG4 - Educación, formación y desarrollo de capacidades
- WG5 - Difusión y divulgación
