Datos del proyecto:
- Organismo financiador: Comisión Europea / European Health and Digital Executive Agency (HADEA)
- Programa: EU4Health Programme
- Nº proyecto: 101233078
- Nº de socios: 70 entidades (34 entidades beneficiarias y 36 entidades afiliadas de 23 paises europeos)
- Participantes del Sistema Regional de Salud: Servicio Murciano de Salud (beneficiario), Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (entidad afiliada al SMS); AFACMUR (entidad afiliada al SMS)
- Fecha de inicio y fin: 01/10/2025 – 31/09/2029
- Duración: 48 meses
- Máxima contribución de la EU para el proyecto: 12.000.000,00€ (80% de los costes elegibles);
- Máxima contribución de la EU para la Región: 436.260,40 €(SMS); 247.628,82€ (FFIS); 40.497,36 € (AFACMUR)
- Área(s): Oncología pediátrica; cuidados paliativos
- Web del proyecto: en construcción
Resumen del proyecto:
Cada año, se diagnostica cáncer a unos 14 000 niños y adolescentes en Europa. Los tratamientos contra el cáncer han mejorado, por lo que la mayoría de los pacientes infantiles con cáncer en Europa se convertirán en supervivientes a largo plazo. Sin embargo, alrededor del 20 % de ellos no pueden curarse y morirán, muchos de ellos en el hospital. Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) abarcan la atención independientemente del diagnóstico o la fase de la enfermedad, y se centran en la prevención y el alivio del sufrimiento de los pacientes pediátricos y sus cuidadores informales.
El valor de los CPP para los niños con enfermedades que ponen en peligro su vida o la limitan, está bien establecido en general, y para el cáncer en particular. En la actualidad, la atención a los niños con cáncer se centra principalmente en el tratamiento de la enfermedad y el control de los síntomas, y a menudo no se reciben cuidados paliativos pediátricos especializados. Como resultado, muchos niños con cáncer y sus cuidadores informales experimentan deficiencias en la atención, como un mal manejo de los síntomas psicosociales e incluso físicos, fallos en la comunicación, un apoyo inadecuado a los cuidadores informales y un seguimiento inconsistente del duelo.
Teniendo en cuenta las diferencias conocidas entre los países europeos en cuanto a la disponibilidad de servicios de cuidados paliativos para pacientes pediátricos, los conocimientos y la experiencia en este ámbito y los recursos disponibles, una acción conjunta es la mejor manera de facilitar el desarrollo de cuidados paliativos pediátricos de alta calidad en todos los países europeos, ya que los países con menos conocimientos o recursos pueden aprovechar las experiencias, los conocimientos y las lecciones aprendidas en los países con programas de cuidados paliativos pediátricos más avanzados.
El objetivo general de HOPE4Kids es reunir a los actores relevantes de todos los Estados miembros y países asociados al programa EU4Health para promover los cuidados paliativos preventivos en oncología pediátrica. Las actividades de la iniciativa abarcan un análisis del panorama de los cuidados paliativos preventivos en Europa, el desarrollo de directrices, proyectos piloto y formación, así como la sostenibilidad, centrándose en seis temas transversales: tratamiento de los síntomas, planificación anticipada de la atención, toma de decisiones compartida, atención psicosocial, atención previa a la pérdida y al duelo y modelos de atención.
El Sistema Regional de Salud participa en los siguientes paquetes de trabajo:
- WP1: Gestión y coordinación de la Acción Conjunta.
- WP2: Comunicación y difusión.
- WP3: Evaluación.
- WP4: Sostenibilidad.
- WP6: Elaboración de Directrices Internacionales Armonizadas
- WP7:Pilotos,Implementación y evaluación de modelos de atención en Cuidados Paliativos Pediátricos.
- WP8: Educación y Formación
Reflexiones del grupo de investigación / innovación regional:
En la Región de Murcia, el Servicio Murciano de Salud (SMS), la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS) y la Asociación de familiares de niños con cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR) participan activamente en la consecución del objetivo general de HOPE4Kids de reunir a los actores relevantes de todos los Estados miembros y países asociados al programa EU4Health para promover los Cuidados Paliativos Pediátricos en oncología pediátrica.
A partir de esta participación de las entidades de la Región de Murcia se esperan alcanzar los siguientes resultados:
- Fortalecer la red regional de CPP mediante la colaboración entre unidades, investigadores y asociaciones.
- Mejorar la coordinación asistencial y la calidad de la atención a niños y familias.
- Ampliar la formación y sensibilización de profesionales y cuidadores.
- Generar y compartir conocimiento sobre buenas prácticas en CPP, tanto a nivel nacional, como europeo.
- Favorecer la sostenibilidad e integración de los resultados en las políticas regionales de salud infantil.
En conjunto, la Región de Murcia contribuirá activamente al objetivo europeo de ampliar el acceso equitativo y de calidad a los Cuidados Paliativos Pediátricos, consolidándose como un referente en cooperación, innovación y humanización dentro del ámbito de la salud infantil y los cuidados paliativos en Europa.
